Temos o prazer de oferecer mais uma em nossa série de “SHUa ao redor do mundo”, onde apresentamos as notícias e opiniões de pacientes em uma nação específica. Como uma adulta diagnosticada com SHUa, Pamela Notario foi pessoalmente afetada por esta doença rara e entende profundamente o cenário que deve ser percorrido por pacientes e cuidadores de SHUa. Representando a comunidade SHUa no Brasil e também uma voz importante em questões globais, Pamela é voluntária como membro do Conselho Consultivo da Comunidade SHUa (aHUS CAB).
Pamela Notario tem sido fundamental para que seu país reconheça recentemente o Dia de Conscientização da SHUa, a ser determinado em 24 de setembro de 2023 em todo o Brasil. Ninguém pode explicar melhor as necessidades e os desafios dos pacientes atípicos de SHU e suas famílias do que aqueles que “superam a SHUa” em suas vidas diárias. Esta entrevista da equipe de ação global da aHUS Alliance combina os insights e o compromisso de Pamela com o bem-estar pessoal com sua dedicação em ajudar outros pacientes com aHUS e suas famílias.
Agradecemos e aplaudimos aquelas pessoas que fazem malabarismos com as inúmeras facetas de vidas ocupadas, apesar de cuidarem de si mesmas ou de um ente querido que vive com SHUa, mas ainda reservam tempo para nos ajudar a entender melhor a “bolha SHUa” em seu país. Depois de ler nossa entrevista com Pamela, esperamos que você também tenha uma noção melhor do que as famílias SHUa enfrentam no Brasil.
A equipe de ação global da Aliança SHUa se esforça para ampliar as vozes das famílias SHUa em todo o mundo, mas não podemos fazer isso sem o trabalho árduo e o compromisso de defesa de pacientes reais e cuidadores familiares. Esperamos que os defensores da SHUa em outras nações destaquem a SHU atípica em todo o mundo, compartilhando seus próprios pensamentos e apresentando necessidades e esforços de defesa em sua nação – mas isso só pode acontecer quando pessoas excelentes como Pamela Notario se esforçam. Se não houver um grupo nacional de pacientes com SHUa em seu país, podemos ajudar! Saiba mais sobre nossa iniciativa aHUS R.O.W (SHUa Resto do Mundo) para incentivar e apoiar a defesa global de aHUS – Clique AQUI.
SHUa ao redor do mundo
Uma entrevista com Pamela Notario de SHUa Brazil
1. Conte-nos um pouco sobre sua jornada no aHUS. O que você acha que pode ser diferente ou semelhante a outras experiências de pacientes com SHUa?
Fui diagnosticada em 2018, depois de quase 4 meses internada. Minha experiência com SHUa começou com sentimentos de exaustão, que inicialmente culpei por estar excepcionalmente ocupada no trabalho. No entanto, estes sinais já era meu corpo indicando os primeiros sintomas do que se tornaria uma grande jornada por essa doença. Na época eu morava em uma pequena cidade do Brasil, mas mesmo indo para um bom hospital os médicos não conseguiam identificar exatamente o que estava acontecendo. No final da primeira semana, minha vida estava em risco e os médicos temiam que eu não sobrevivesse mais uma semana. Minha equipe médica sugeriu que eu me mudasse para outro hospital, considerado o melhor do Brasil, onde eu seria atendida por outros especialistas e teria acesso a atendimento especializado.
Com uma variedade de sintomas e tratamento, incluindo cirurgia pulmonar, biópsia renal, fazendo hemodiálise e plasmaférese, finalmente consegui meu diagnóstico. Eu tenho SHUa. Aqueles meses foram o período mais assustador da minha vida. Devido à distância da minha casa até o hospital, que envolvia um voo de 4 horas. Minha mãe ficou comigo porque meu marido não podia ficar o tempo todo. Me sentia muito sozinha, sentia falta da minha família, da minha casa, dos meus amigos e principalmente do meu marido. Por outro lado, eu sabia que Deus estava cuidando de mim, então pude descansar nessa confiança. Mesmo me sentindo fraca, Ele me deu forças para continuar.
Devo ser sincera e dizer que sair do hospital foi um alívio, mas ao mesmo tempo assustador. Eu estava sozinha, vivendo uma nova vida. Tive que largar meu emprego, sair da faculdade e começar o tratamento. As consultas médicas demoravam horas, os exames laboratoriais aconteciam a cada dois dias, as questões burocráticas eram frequentes e as infusões longas ocupavam boa parte do tempo restante – assim era minha nova rotina.
2. Qual é a situação atual do tratamento da SHUa para pacientes no Brasil?
O longo processo para receber o diagnóstico de SHUa ainda é um problema no Brasil. Infelizmente, alguns pacientes só são diagnosticados após a perda da função renal. Eu fui uma das sortudas, e pude ter a oportunidade de ir para um bom hospital; no entanto, esse não é o caso da maioria das pessoas. Estar em um hospital público piora a condição dos pacientes com SHUa no Brasil, mas, por outro lado, estar em um hospital privado pode custar caro. Embora o tratamento com eculizumabe seja financiado pelo governo, às vezes pode levar meses ou um ano para que um paciente com SHUa realmente receba o medicamento. Mesmo tendo o benefício concedido para custeio governamental do eculizumabe, alguns atrasos acontecem. Em 2017, os pacientes ficaram um ano sem o medicamento, então alguns deles não sobreviveram e outros perderam a função renal. Desde janeiro de 2023, o ravulizumabe está disponível no Brasil, mas não é simples fazer a transição do eculizumabe para esse outro medicamento. O processo de aprovação para alternar entre esses medicamentos terapêuticos pode levar meses.
3. Advogar sobre SHUa é diferente em todo o mundo, então você poderia nos informar sobre os esforços de divulgação e educação sobre este assunto no Brasil?
Vou sempre enfatizar este ponto importante – a informação pode salvar vidas. No Brasil temos organizações que ajudam pacientes com doenças raras. Fico feliz em informar que em maio de 2023, o governo aprovou uma lei criando um Dia Nacional da SHUa no Brasil. Um benefício desse ato será uma maior conscientização e atenção voltada para a SHU atípica, para que médicos, enfermeiros e profissionais de saúde em geral conheçam a doença. Em 2023, iniciei uma conta no Instagram compartilhando informações de SHUa e, embora ainda seja uma conta pequena, se ajudarmos a vida de pelo menos um paciente de SHUa, estamos fazendo a diferença. Alguns médicos fazem um trabalho brilhante colaborando e compartilhando informações sobre doenças raras, e agradecemos os excelentes esforços da Dra. Lilian Palma e da Dra. Maria Helena Vaisbich. Eu realmente espero que agora com a nova lei estabelecida para marcar o Dia da SHUa no Brasil, veremos mais informações sobre a SHU atípica, e isso encurtará o diagnóstico.
4. Para adultos com SHUa, é difícil encontrar equilíbrio entre o trabalho e a família. O que funciona para você e o que você vê como áreas de que ainda precisam ser melhoradas?
Após a descoberta da síndrome, levei seis meses para sentir que havia voltado à vida. Mesmo depois de minha internação, não pude voltar ao que considerava ‘minha vida normal’ novamente. Principalmente porque eu estava muito cansada o tempo todo, mas também porque eram tantas consultas médicas, exames médicos, tratamento de SHUa e questões burocráticas para lidar. Simplesmente não havia mais tempo para minhas aulas na faculdade e trabalho. Eu realmente pensei que minha vida continuaria assim! Felizmente eu estava errada e as coisas começaram a se encaixar. Comecei a me sentir melhor e, com a doença finalmente controlada, senti como se pudesse respirar novamente. Quando converso com um paciente recém-diagnosticado, sempre enfatizo “as coisas vão melhorar” e que voltarão a ter o controle de suas vidas após essa fase inicial tão difícil. Demora um pouco, mas a natureza avassaladora do SHUa e suas ondas quebrando se acalmarão e se transformarão em um fluxo mais comum. Para mim, começou a acontecer quando percebi que o tratamento não é algo ruim, mas apenas mais uma parte do meu estilo de vida é uma tarefa que ocorre de vez em quando. Sou abençoada por ter um marido e uma família que me apoiam, eles me ajudaram muito e ainda ajudam!
Hoje vejo meu tratamento como um dia positivo. Trago um livro para ler ou escolho um filme para assistir, e às vezes até aproveito para terminar algo do trabalho. Tenho a sorte de ter uma agenda muito flexível, então a cada duas semanas tenho a opção de planejar atividades e meu horário de trabalho para acomodar minha infusão intravenosa. Eu tenho a oportunidade de optar por não trabalhar no dia de infusão, e embora isso signifique que eu não ganharei dinheiro naquele dia, e esta é uma escolha complicada de se fazer, eu opto por considerar esse dia como meu dia especial! É o dia que eu agradeço a Deus por ter o remédio, por ter o apoio da família, por ter meu marido, por ter saúde e estar viva.
5. Após o diagnóstico, os adultos que vivem com SHUa precisam seguir em frente com todos os aspectos de suas vidas e ser participantes ativos em seus cuidados de saúde. Quais componentes você considera essenciais para a sua saúde?
Se você tem uma doença rara, deve considerar três coisas como essenciais: ingerir uma dieta balanceada, manter uma rotina regular de exercícios e estar atento à sua saúde mental. Essas coisas são cruciais para a vida! Hoje nós temos maior noção das conexões entre mente e corpo, maior compreensão de como a dieta impacta na saúde e vida como um todo. Como fui diagnosticada com SHUa e sou formada em nutrição, sei que não se trata apenas de ter uma dieta “amiga dos rins”, mas também uma que considere escolhas que promovam a “saúde intestinal” e ajudem a controlar a inflamação. Vitaminas e probióticos podem apoiar e promover a melhora da saúde como um todo, portanto, verifique com sua equipe médica a necessidade de suplementos. O exercício pode ajudar a controlar a inflamação e te manter forte. Não se esqueça de cuidar da sua mente! As emoções podem afetar o corpo de maneira física, portanto, esteja atento ao que está em seu coração e pensamentos, pois eles podem fazer a diferença na sua saúde em geral. Mesmo pequenas mudanças podem trazer grandes benefícios. Antes do meu diagnóstico eu era um pouco workaholic, tentando fazer tudo ao mesmo tempo. Agora percebo que é importante descansar, tirar um tempo para respirar, pensar e apenas cuidar de mim. Minha prioridade é minha saúde e todos os aspectos que a afetam. Viver uma vida em que me sinto ‘bem’ não é suficiente, por isso aprendi a cuidar melhor de mim e a tentar tornar todos os dias excelentes!
6. O que não perguntamos, que você gostaria de abordar?
Acredito que sempre há algo a aprender. A cada momento, bom ou ruim, eu me faço duas perguntas: ‘O que posso aprender com isso?’ e ‘Que potencial existe para que essa circunstância mude minha vida? Nossos pensamentos mudam a maneira como vemos as coisas ao nosso redor, e a maneira como vemos as coisas ao nosso redor afeta nossa vida. Se mudarmos nossa mentalidade, podemos mudar nossa vida. Não é fácil viver com uma doença rara e certamente tenho minha parcela de altos e baixos. No entanto, não deixo que isso me defina, é apenas uma parte de quem eu sou. Pense positivo, mantenha-se forte na fé e continue aprendendo.
