Grande nouvelle !!! Le livret AIRG sur le Syndrome Hémolytique et Urémique Atypique (SHUa) est enfin arrivé !! Nous l’attendions depuis tant d’années.
Ce 1er livret sera, j’en suis persuadé, très apprécié de tous et devient ainsi le premier ouvrage médical francophone sur la maladie à destination des patients, médecins et chercheurs. Il est entièrement financé par l’AIRG France et fut possible grâce à vos dons et adhésions ainsi qu’au soutien de Talents et Partage, association de solidarité des salariés et retraités du Groupe Société Générale (www.talents-partage.org ).
La rédaction de cet ouvrage fut possible grâce à la collaboration des meilleurs spécialistes Français sur le sujet. J’en profite ici pour tous les remercier très chaleureusement, et en particulier le Pr Chantal LOIRAT et le Dr Véronique FREMEAUX-BACCHI sans qui nous n’en serions pas là aujourd’hui. Il en est de même pour le Dr Micheline LEVY qui a coordonnée la rédaction du livret. J’ai eu l’occasion de l’accompagner dans la relecture de certains chapitres, et je peux vous assurer que la tâche était ardue.
L’expertise Française n’est plus à démontrer. C’est un fait ! Toutes les associations liées à cette maladie et à travers le monde, connaissent le groupe Français sur le SHUa et la pertinence de leurs travaux et publications. Je l’ai encore récemment constaté lors d’une visite de nos amis Américains et Britanniques au laboratoire de Véronique FREMEAUX-BACCHI à l’HEGP de Paris.
C’est également l’occasion pour moi, de vous annoncer l’organisation de la prochaine journée d’information sur le SHUa. Il nous faut maintenant la programmer (probablement début 2019) et tout reste à faire. Je ferais très probablement appel à vous quant à l’organisation. La recherche, les dernières avancées et ce livret permettent d’envisager cette 3ème réunion d’information avec des données consolidées et à jour. Il y a tellement eu d’avancées en quelques années.
En attendant, les prochaines dates sont :
– Le 24 septembre, journée mondiale de sensibilisation au SHUa. Le thème cette année est la mise à l’honneur de celui ou celle qui vous accompagne dans votre combat quotidien. Envoyez votre photo et message à Jeff (USA) qui réalisera une vidéo qui sera diffusée ce jour-là à travers le monde. Retrouvez toutes les informations sur notre page Facebook https://www.facebook.com/groups/SHUaFrance/permalink/1969304733107983/
Un mot : Faites du bruit et soyons nombreux à envoyer nos messages (même en Français).
– Les 9 et 10 novembre 2018, la réunion de l’aHUS Alliance qui regroupe toutes les associations mondiales SHUa se tiendra aux Pays Bas lors d’une réunion pour les patients organisée par les équipes Néerlandaises. J’y serais et nous ne manquerons pas de vous en faire un compte-rendu.
Avec la sortie de ce livret, j’ai une pensée émue pour ceux et celles qui luttent depuis des années contre cette maladie et qui vivent avec. Je ne peux enfin terminer sans penser affectueusement à Marie qui a perdu le combat contre cette fichue maladie mais qui, depuis son paradis blanc, veille sur nous tous.
Pour que nous ne soyons plus seuls face à cette maladie.
Seuls nous sommes rares, ensemble nous sommes forts.
Amicalement
Nicolas MULLIER
Référent SHUa AIRG France
www.airg-france.fr
A propos des livrets de l’AIRG :
L’AIRG édite des livrets destinés aux patients atteints de maladies rénales héréditaires et à leurs familles.
Les livrets sont conçus comme une aide destinée aux patients atteints de maladies rénales héréditaires et à leurs familles.
lls ont pour but d’apporter des informations médicales sur une maladie donnée, des informations sur la génétique, des informations sur les progrès thérapeutiques.
Il est clair que chaque livret ne peut donner un panorama exhaustif de la totalité des symptômes. Les manifestations d’une maladie ne sont pas toutes identiques d’une famille à l’autre et d’une personne à l’autre dans une même famille.
Les maladies rénales se vivent dans la durée et comportent des étapes différentes que chacun sera amené à gérer en fonction de son contexte, de son histoire familiale, de son histoire personnelle.
Au total, ces livrets se veulent être une base pour entamer un dialogue entre le patient, sa famille et le médecin qui établit le diagnostic.
Les livrets sont envoyés GRATUITEMENT (maximum 4 identiques ou différents) sur simple demande accompagnée d’une enveloppe format A4, comportant vos nom, prénom et adresse, affranchie à 5,00 €.
AIRG-France – BP 78 – 75261 PARIS Cedex 06
Ils sont également téléchargeables sur le site de l’AIRG https://www.airg-france.fr/les-livrets/ (attention le livret SHUa n’est pas encore téléchargeable).
A propos de l’AIRG France :
L’AIRG-France, association loi 1901 reconnue d’utilité publique
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L’Association été créée en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld et du Docteur Ginette Albouze, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir des réseaux d’échanges afin que le savoir médical des uns s’enrichisse de l’expérience et du vécu des autres.
Elle sera reconnue d’utilité publique en 2007.
L’AIRG-France a quatre missions principales : –
• Informer sur les maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients ainsi que sur le don d’organes et la greffe rénale.
• Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque
• Soutenir la Recherche visant à comprendre les causes des maladies rénales génétiques et lutter contre leurs conséquences.
• Promouvoir le Don d’Organe
L’association est composée d’un conseil d’administration, d’un conseil scientifique constitué de néphrologues tous bénévoles et repose sur un réseau de correspondants à travers la France.
L’AIRG et le SHUa : seule association en France à financer la recherche sur la pathologie avec près de 100 000 €.
Plus d’informations sur https://www.airg-france.fr
from the aHUS Alliance:
Click below to download the pdf
Know aHUS_FR
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