Artigo Convidado: Pamela Notario
Guest Article: by Pamela Notario (English Version below Portuguese Version)
É com grande alegria que lançamos a nossa página em português para a comunidade de SHUa (Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica)! Meu nome é Pamela Notario, e quero compartilhar com vocês o motivo que me levou a divulgar informações e aumentar a conscientização sobre o SHUa.
Primeiramente, um pouco sobre mim. Sou brasileira, casada e fui diagnosticada com SHUa em 2018. Desde então, me envolvi profundamente com o tema, participando de palestras, grupos de apoio a pacientes e encontros sobre essa condição. Em 2022, criei a página no Instagram @shua.brasil, em fevereiro de 2023, tornei-me membro do Conselho Consultivo Global da Comunidade SHUa – Community Advisory Board (CAB), e desde setembro de 2024, sou a representante de SHUa na AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.)
De onde surgiu esse interesse que me levou a falar sobre essa síndrome rara, que afeta 2 em cada 500 mil pessoas no mundo? Tudo começou no momento do meu diagnóstico. Em 2018, quando um médico me disse que eu tinha uma síndrome cujo nome mal consegui decorar, comecei a buscar informações sobre ela e me deparei com uma grande barreira: a falta de informações! Encontrei apenas um vídeo em inglês, alguns artigos científicos e um grupo de pacientes – e só.
Percebi que informações para pacientes brasileiros com SHUa e outros eram quase tão raras quanto a própria doença. Ao longo dos meses, após minha recuperação física, comecei a compartilhar minha história cada vez mais, para que outras famílias se sentissem apoiadas e não tão sozinhas como eu me senti no início.
Mas, é claro, isso ainda não era o suficiente. Fui me envolvendo cada vez mais e, hoje, tenho a oportunidade de fazer parte deste site global sobre SHUa, traduzindo artigos e escrevendo sobre SHUa em português. Meu objetivo é simples: garantir que mais famílias se sintam apoiadas.
Uma frase que me acompanha desde o início é: “Informação salva vidas.” E nunca fez tanto sentido como hoje, neste artigo inaugural que marca o lançamento da nossa página em português.
Aqui, queremos trazer dados e fatos sobre SHUa e tornar esta comunidade mais rica em conhecimento.
Sejam todos bem-vindos! Juntos, podemos transformar o acesso à informação e apoiar aqueles que mais precisam.
Visite a página em português da comunidade de SHUa
Guest Article: by Pamela Notario
It is with great joy that we launch our Portuguese language page for the atypical HUS community! My name is Pamela Notario, and I want to share with you the reason that led me to share information and raise more awareness about aHUS.
First, a little about me. I am Brazilian, married, and was diagnosed with aHUS in 2018. Since then, I have been deeply involved with the subject, participating in lectures, patient support groups, and meetings about this condition. In 2022, I created the Instagram page @shua.brasil. In February 2023, I became a member of the global aHUS Community Advisory Board (CAB), and since September 2024, I have been the aHUS representative for AFAG (Amigos e Portadores de Doenças Graves).
Where did this interest come from, leading me to speak about this rare syndrome which affects 2 in every 500,000 people worldwide? It started at the moment of my diagnosis. Back in 2018, when a doctor told me I had a syndrome whose name I could barely remember, I began searching for information about it and came across a major barrier: a lack of information! I found one video in English, a few scientific articles, and a patient group—but that was about it.
I realized that information for Brazilian aHUS patients and others was almost as rare as the disease itself. Over the months, after my physical recovery, I started sharing my story more and more so that other families could feel supported and not as alone as I had felt in the beginning.
But of course, that was still not enough. I became more and more involved, and today, I have the opportunity to be part of this global aHUS website, translating articles and writing about SHUa in Portuguese. My goal is simple: to make sure more families feel supported.
A phrase that has accompanied me since the beginning is: “Information saves lives.” And it has never made more sense than it does today, in this inaugural article to launch our Portuguese page.
Here, we aim to bring data and facts about aHUS and make this community richer in knowledge.
Welcome, everyone. Together, we can transform access to information and support those who need it most.
Visit the Portuguese language page for the atypical HUS Community
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