Informação Salva Vidas – SHUa
A informação para pacientes brasileiros com SHUa era quase tão rara quanto a própria doença, mas agora o SHUa Brasil faz parte do esforço para ajudar outras pessoas a entenderem como é viver com um diagnóstico tão desafiador.
Queremos trazer dados e fatos sobre SHUa e tornar a comunidade mais rica em conhecimento. Pacientes e cuidadores familiares muitas vezes têm dificuldade em compartilhar não apenas informações básicas sobre a doença, mas também como ela pode afetar o estilo de vida e a rotina diária em casa, no trabalho ou na escola.
Esse é o propósito de um novo recurso que estamos adicionando à nossa página em português da comunidade SHUa: Conheça SHUa: Conheça a Gente. Criado como um PDF para impressão (frente e verso, em uma única página), esse material pode oferecer compreensão e insights para pessoas e grupos. Envie o link do Conheça SHUa para amigos ou colegas, e sinta-se à vontade para distribuí-lo em eventos. Viajando a trabalho, estudos universitários ou férias? O Conheça SHUa também está disponível em inglês, francês e espanhol (clique AQUI).
Todos são bem-vindos! Juntos, podemos transformar o acesso à informação e apoiar aqueles que mais precisam.
Visite a página em português da comunidade SHUa
Translation: English (Translation in Portuguese: Courtesy of Pamela Notario, SHUa Brasil)
aHUS Information Saves Lives
Information for Brazilian patients with aHUS was almost as rare as the disease itself, but now SHUa Brazil is part of the effort to help others understand what it’s like to live with such a challenging diagnosis.
We want to bring data and facts about aHUS and make the community richer in knowledge. Patients and family caregivers often find it difficult to relay not only basic information about the disease, but also how it can affect their lifestyle and daily life at home, work, or school.
That is the purpose of a new resource we’re adding to our Portuguese page of the aHUS community – Know aHUS: Know Us. Created as a print friendly pdf to share (double-sided, single page), this asset can provide understanding and insights for people and groups. Send the Know aHUS link to friends or colleagues, and also feel free to distribute it at events. Traveling for work, university studies, or holiday? Know aHUS is an asset also available in English, French, and Spanish languages (click HERE).
We welcome everyone! Together, we can transform access to information and support those who need it most.
Visit the Portuguese page of the aHUS community
