Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette maladie rare,
nous vous invitons à lire notre SHU atpique Info sur le aHUS Alliance Global Action website.
Syndrome Hémolytique et Urémique Atypique (SHUa)
Présenté par RARE à l’écoute Podcasts: SHU atypique
RARE à l’écoute (chaîne de podcast dédiée aux maladies rares avec un contenu scientifique clair, facile à écouter). Ecoutez: Apple Podcasts, Google Podcasts, Deezer, Spotify
Qu’appelle-t-on SHU atypique? (1 Dec 2021)
Qu’est-ce que le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique ou SHU atypique ? Quel est la physiopathologie de cette maladie rare ? Quels sont les principaux symptômes évocateurs de ce diagnostic ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment confirmer le diagnostic ?
Le Pr Eric Rondeau, néphrologue, Professeur des Universités, chef du service d’Urgences néphrologiques et transplantation rénale de l’hôpital Tenon à Paris et membre du Centre National Maladies Rares sur les microangiopathies thrombotiques, répond à vos questions.
Diagnostiquer un SHU atypique (8 Dec 2021)
Des mutations génétiques spécifiques du SHU atypique ont-elles été mises en évidence ? Les patients porteurs d’une mutation génétique déclarent-ils tous la maladie ? Existe-t-il un lien entre le type de mutation identifiée et l’évolution clinique ? Quel conseil génétique proposer aux patients ? Quel est l’intérêt des registres français et internationaux sur le SHU atypique ?
Le Pr Véronique Frémeaux-Bacchi, médecin biologiste, Praticien Hospitalier et directrice de l’unité « Diagnostic des maladies du complément » au sein du laboratoire d’Immunologie biologique de l’hôpital Européen Georges-Pompidou à Paris, répond à vos questions.
Reconnaître un SHU atypique chez l’enfant : le point de vue du Pédiatre (15 Dec 2021)
Quels sont les signes d’alerte qui doivent faire évoquer un SHU atypique chez l’enfant ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment confirmer le diagnostic ? Comment évolue cette maladie rare chez les enfants ? Quels sont les grands principes de prise en charge d’un SHU atypique en pédiatrie ? Comment assurer la transition enfant-adulte ?
Le Pr Olivia Boyer, néphrologue pédiatre, Professeur des Universités à l’université de Paris, Praticien Hospitalier au sein du service de Néphrologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et du centre de référence MARHEA – maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte, affilié à la filière ORKiD, répond à vos questions.
Prendre en charge un SHU atypique (5 Jan 2022)
Comment diagnostiquer un SHU atypique ? Quels sont les types de traitement disponibles pour cette maladie rare ? Existe-t-il des précautions particulières à prendre lors de la prise en charge ? Quelle est l’importance de la coordination des soins entre les spécialistes et les centres experts ? Quelles sont les voies de recherche actuelles ?
Le Pr Julien Zuber, néphrologue, Professeur d’immunologie clinique à l’Université de Paris, Praticien Hospitalier au sein du service de Néphrologie et transplantation rénale adulte de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et chercheur à l’Institut Imagine, répond à vos questions.
Vivre avec un SHU atypique (12 Jan 2022)
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Quelles sont les hypothèses qui peuvent être évoquées face à ces symptômes ? En quoi consiste la prise en charge de cette maladie rare ? Comment vivre l’annonce du diagnostic ? Comment vivre au quotidien avec la maladie ?
Mme Ramos, patiente atteinte d’un Syndrome Hémolytique et Urémique atypique depuis plusieurs années, répond à vos questions.
Présenté par RARE à l’écoute: Syndrome Hémolytique et Urémique atypique ou SHU atypique
Les points clés – Définition du SHU atypique
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette maladie rare, nous vous invitons à lire notre SHU atpique Info sur le aHUS Alliance Global Action website.
