Article No. 349
14 June 2020
Die aHUS Global Action-Website hat mehrere nicht englische Artikel über aHUS aus der ganzen Welt veröffentlicht. Als einzige Gobal-Website über aHUS möchten wir mehr bieten.
In Deutschland die Prävalenz von aHUS liegt wahrscheinlich bei über 300 Patienten mit 40 bis 50 neuen Patienten pro Jahr.
Bisher gab es in Deutschland noch keine über aHUS in Deutschland. In Deutschland gibt es eine aHUS-Patientenorganisation: –
SELBSTHILFEGRUPPE MPGN UND AHUS E.V.
Es ist sowohl eine aHUS- als auch eine MPGN-Patientenorganisation und wird sowohl von Klinikern als auch von Patientenvertretern betrieben. aHUS und MPGN sind beide Nierenerkrankungen mit Complement als gemeinsamem Nenner.
Es gibt Neuigkeiten und Artikel für deutsche aHUS-Patienten. Die Gruppe veranstaltet auch Patiententreffen. Es hätte Anfang dieses Monats ein Treffen geben sollen, aber es wurde stattdessen als Webinar abgehalten. Zu den Rednern gehörte Prof. Peter Zipfel von der Institut Leibntz. Peter ist seit mehreren Jahren ein hochrangiger aHUS-Forscher und wird in hohem Maße veröffentlicht. ( Der Zugang zu einem Video des Webinars kann schriftlich bei angefordert werden mpgn@gmx.de )
Prof. Peter F. Zipfel
Die Website kann durch Klicken auf den Namen oben angezeigt werden.
Eine sehr bemerkenswerte Seite der Website enthält die Folien für eine Reihe von Vorträgen von Dr. Gesa Schalk. Obwohl die Informationen auf den Folien sehr nützlich sind, fällt etwas an den Folienüberschriften auf. Das Logo des Kinderkrankenhauses in Zürich, Kinderspital Zürich.
Das Kinderspital Zürich ist das Krankenhaus, in dem Conrad Von Gasser den hämolytischen urämischen Syndromen den Namen gab. Gesa ist daher in Conrads klinische Fußstapfen getreten und hat Kinder im Krankenhaus mit aHUS behandelt.
Ihre Präsentation finden Sie hier.
Die Website enthält auch Zeugnisse von aHUS-Patienten, von denen eines unten wiedergegeben ist (auch mit englischer Übersetzung).
Die deutsche aHUS-Organisation ist weiterhin ein Ort, an dem aHUS-Patienten Unterstützung und Informationen erhalten, um mit aHUS zu leben.
Hallo,
mein Name ist Flo und ich bin 11 Jahre alt. Ich möchte Euch ein wenig von mir und meiner
Krankheit erzählen.
Bis ich 6 Jahre alt war, war ich ein völlig normales Kind, ich hatte normale Kinderkrankheiten und besuchte die erste Klasse der Grundschule. Zwei Wochen bevor sich mein Leben für immer
verändern sollte, hatte ich mein bronzenes Schwimmabzeichen gemacht und war auch sonst sehr sportlich.
Am 12.April 2011 wurde mir morgens schlecht (abends war noch alles in Ordnung), ich musste
(„Juchhu“) nicht in die Schule und meine Mutter gab mir Salzstangen zu essen, murmelte was von „doofer Magen-Darmgrippe“. Leider konnte ich mein Schulfrei nicht richtig genießen, mir ging es nämlich immer schlechter, ich war schlapp, mir war übel und ich musste brechen.
Mittags kam dann meine Oma und meinte, ich sähe ja schon so ein bißchen aus wie ein Chinese, ihr war meine gelbliche Hautfarbe aufgefallen.
Irgendwann bin ich dann aufs Klo und habe sofort meine Mutter gerufen – mein Pipi sah aus wie Cola!!!
Wir sind dann sofort in die nächstgelegene Kinderklinik gefahren – ab da war mir klar, dass ich
keine harmlose Magen-Darmgrippe hatte. Im Krankenhaus wurden wir beruhigt, es wäre schon
nichts Schlimmes, es wurde mir Blut abgenommen (ganz schrecklich), um die Organfunktion zu
überprüfen und ein Blutbild zu machen, wir wurden dann wieder nach Hause geschickt
Nachmittags packte mich meine Mutter wieder ein und wir fuhren wieder in die Klinik, ab da war mir eigentlich schon alles egal, ich habe nicht mehr viel mitbekommen.
Am besten meine Mutter erzählt euch den Rest:
Nachmittags erhielt ich dann ein Fax mit den Blutwerten (ich hatte darum gebeten) – es zeigte sich eine massive Hämolyse (Zerstörung der roten Blutzellen), eine Erhöhung der Nierenwerte (90 % seiner Nieren arbeiteten nicht mehr) und eine Gelbsucht. Auf unseren Wunsch wurde Florian dann in Absprache mit dem Oberarzt stationär aufgenommen.
Am 16. April (4 Tage nach Krankheitsbeginn) benötigte Florian dann seine erste Bluttransfusion, da sein Hämatokrit (Menge der roten Blutkörperchen) unter 6 gefallen war – unwissend, dass dies seinen Krankheitsverlauf beschleunigen würde – die Nierenfunktion (und sein Allgemeinzustand) verschlechterte sich daraufhin rapide. Unter den Kinderärzten machte sich Hilflosigkeit breit, zusammen haben wir zig Differentialdiagnosen (von zufälliger Giftaufnahme bis von Tieren übertragene Krankheiten) erörtert.
Mittlerweile hatten wir auch befreundete Ärzte mit hinzugezogen, haben viel im Internet
recherchiert – keiner hatte eine Idee. Nach weiteren 4 Tagen wurde dann die Diagnose „HUS“
(hämolytisch urämisches Syndrom) immer mehr bestätigt und sofort bakteriologische und
serologische Untersuchungen eingeleitet – Florians Zustand verschlechterte sich immer weiter,
mittlerweile war er nahezu anurisch (keine Urinproduktion mehr). Unterdessen waren wir dann mit den behandelnden Ärzten übereingekommen, dass eine Verlegung von Florian unausweichlich war und ein pädiatrischer Nephrologe (ein auf Nierenkrankheiten spezialisierter Kinderarzt) seinen Fall übernehmen sollte.
Über Ostern durfte Florian noch einmal nach Hause – die Ärzte konnten hier nichts mehr tun –
mittlerweile in einem erbärmlichen Zustand und nicht mehr in der Lage alleine zu gehen, zum
Glück hat uns die Klinik einen Leihrollstuhl zur Verfügung gestellt.
Ostermontag wurde er in die Uniklinik verlegt.
Noch am gleichen Tag wurde ihm ein Katheter in den Bauchraum eingesetzt und mit der CCPD
(kontinuierliche cyclergestützte Peritonealdialyse) begonnen – das ist ein Dialyseverfahren, bei dem über den Katheter eine Spülflüssigkeit in den Bauchraum geleitet wird, dort einige Zeit verbleibt (und in dieser Zeit harnpflichtige Substanzen wie Harnstoff und Kreatinin aus dem Körper aufnimmt) und dann wieder abgepumpt wird – dieser Vorgang wird von einer Maschine – dem sog. „Cycler“ übernommen. Für Florian waren diese Pumpzyklen immer sehr schmerzhaft.
Hey – nochmal ich, Flo – ich kann euch sagen, das war vielleicht schrecklich. Mir ging es die ganze Zeit total dreckig, selbst Chips und Pommes wollte und konnte ich nicht mehr essen. Am Anfang war der Oberarzt ja noch sauer, dass Mama mir immer so`n Kram angeboten hat (das
Krankenhausessen ist aber auch für einen Gesunden eher, na ja „nicht so lecker „), aber nachher hat er dann auch gesagt – egal, Hauptsache der Junge isst was. Hat aber auch nix genutzt – mir war nur elend und ich wollte noch nicht einmal fernsehen…..
Selbst Ostern, als ich meine Lieblingssammelkarte (Joda von Star Wars) bekommen habe, konnte ich mich nicht mehr freuen.
In Köln bin ich dann sofort in Narkose gelegt worden… noch ein Stich mehr – mittlerweile war ich schon grün und blau von den ganzen Nadeln und Zugängen die unentwegt in mich hineingestochen wurden. …. und dieses Pumpding, das war ganz schön doof – erst wird einem der Bauch mit Flüssigkeit gefüllt und nach einiger Zeit wieder abgepumpt – das tat vielleicht weh. Zum Glück hat mir Mama die ganze Zeit den Rücken massiert…. Und wenn Mama nicht da war, dann waren Papa oder Oma da und haben mir vorgelesen.
Trotz aller Maßnahmen verbesserte sich Florians Zustand nicht – die Blutwerte wurden immer
schlechter, alle diagnostischen Tests bezüglich eines auslösenden Bakteriums oder Virus waren
negativ – eine erweiterte Diagnose „aHus“ kristallisierte sich heraus.
Nach einigen Tagen kam der leitende Oberarzt aus dem Urlaub zurück und eröffnete uns relativ
schnell, dass die Dialyse alleine nicht ausreichen würde, da die Ursache des Nierenversagens nicht eine Nierenerkrankung an sich war, sondern die Folge einer generellen Gefäßentzündung und eines massiven Blutabbaus. Er leitete auch sofort weitere Untersuchungen ein, die im Zusammenhang mit der Diagnose aHus standen.
Das „ergoogeln“ dieser Krankheit war erschreckend – Berichte von Kindern, die bereits mehrmals Spendernieren erhalten hatten und diese immer wieder versagten, eine sehr hohe Sterberate usw. Es zeichnete sich das Bild einer sehr heimtückischen Krankheit ab.
Der Arzt schlug vor einen ZVK (zentralen Venenkatheter) legen zu lassen, um eine Plasmapherese (Plasmaaustausch, um Autoantikörper zu entfernen) durchzuführen. Die Operation wurde noch am gleichen Tag durchgeführt.
Nach dem Aufwachen klagte Florian bereits über Atemnot, diese verschlimmerte sich innerhalb
kürzester Zeit und es war klar, dass eine lebensgefährliche Komplikation dieses Eingriffes
aufgetreten war – eine massive Einblutung in die Brusthöhle begünstigt durch eine
krankheitsbedingte Vaskulitis (Gefäßentzündung).
Wieder ich, Flo: das war eins der schrecklichsten Erlebnisse überhaupt – das Gefühl, keine Luft
mehr zu bekommen und wurden plötzlich alle total hektisch und dann weiß ich eigentlich erstmal nichts mehr.
Florian wurde sofort auf die Intensivstation verlegt und dort in ein künstliches Koma versetzt, er
bekam mehrere Bluttransfusionen und daraus resultierte dann noch einmal eine extreme
Beschleunigung des Krankheitsverlaufs.
Als er wieder wach war war er so gut wie nicht mehr ansprechbar – sein Körper war durch massive Ödeme extrem aufgeschwemmt – er hatte ca. 8 l Wasser eingelagert (bei einem Körpergewicht -ohne Wasser- von 20 kg).
Ein Notfall-MRT zeigte zum Glück keine Hinweise auf Einblutungen ins Gehirn, der
Augenhintergund war noch in Ordnung und das Herz hatte ebenfalls noch keinen Schaden
genommen – allein die Nierenfunktion war nicht mehr vorhanden. Sein Blutdruck stieg auf Werte von 170/130 und höher (er hat geweint vor Kopfschmerzen….).
Zu allem Überfluss hatte sich sein Bauchkatheter zur Bauchfelldialyse zugesetzt, so das der Cycler nicht mehr eingesetzt werden konnte und er mit einem System für Säuglinge per Hand dialysiert werden musste (täglich mehrere Stunden lang – dank an die unermüdlichen Schwestern). Nun lief uns die Zeit davon und es wurden in schneller Folge mehrere Therapiemöglichkeiten durchprobiert – Frischplasmagabe, Gabe eines monoklonalen Antikörpers zur Unterdrückung der körpereigenen Immunabwehr usw.
Leider schlug keine dieser Therapien an, so dass uns der Oberarzt eine weitere experimentelle
Therapie vorschlug – die Gabe eines weiteren monoklonalen Antikörpers – dem Eculizimab. Da es bisher nur für eine andere Krankheit zugelassenen war (der PNH) und als das teuerste Medikament der Welt gilt, mussten wir zuerst die Zustimmung der Krankenkasse einholen. Diese hat zum Glück völlig unbürokratisch und ungeachtet der hohen Kosten sofort ihr OK gegeben (mittlerweile ist das Eculizimab für diese Indikation zugelassen). Wir stimmten ebenfalls der Therapie zu und Florian bekam die erste Gabe des Medikaments – sein Zustand besserte sich zusehends, die Hämolyse ließ nach und der Blutdruck stabilisierte sich mit
Hilfe diverser Medikamente.
Nun wurde in einer weiteren Operation sein Bauchkatheter wieder durchgängig gemacht – nun
konnte die maschinengestützte Dialyse weitergeführt werden. Mein Mann ließ sich in die
Bedienung des Cyclers schulen, um so nach Florians Entlassung eine allnächtliche Dialyse zuhause durchführen zu können.
Nach ca. 1 Woche kam es jedoch zu einer erneuten Flüssigkeitsansammlung in Florians Brustkorb– ein „Leck“ im Zwerchfell wurde vermutet, durch das das Dialysat in den Brustkorb gedrückt wurde….. – die Bauchfelldialyse wurde ausgesetzt und eine Hämodialyse („normale“ Dialyse, „Blutwäsche“) versucht… Leider war der ZVK (Halskatheter) dafür nicht geeignet – die
Durchflussrate war zu gering. Trotz der fehlenden Dialyse wurden die Nierenwerte aber nicht schlechter – und die Urinproduktion setzte wieder ein, die Nieren fingen wieder an zu arbeiten, was wir zunächst nicht so recht glauben konnten – 7 Wochen waren sie komplett ausgefallen um nun langsam ihre Funktion wieder aufzunehmen!! Nach weiteren zwei Wochen konnte Florian nach Hause entlassen werden, insgesamt war er über drei Monate im Krankenhaus, davon ein Drittel auf der Intensivstation.
Heute ist er 11 Jahre alt, bekommt er alle 2 Wochen eine Eculizimabinfusion und muss zweimal
täglich blutdrucksenkende Medikamente nehmen aber ansonsten ist er körperlich in keiner Weise eingeschränkt – die Nieren arbeiten normal und bisher zeigt er keinerlei Komplikationen. Er besucht die 6. Klasse eines Gymnasiums und ist wieder sportlich sehr aktiv.
Unsere Urlaube werden in Abstimmung mit den Infusionsabständen geplant und obwohl Florian ein nach außen hin unauffälliges Kind ist, wird er bestimmte Dinge niemals machen können bzw nur nach vorheriger gründlicher Planung inclusive Krankenhausaufenthalten wie z.B. Auslandspraktika, Schüleraustausch etc.
Natürlich machen wir uns auch Gedanken um die Zukunft – wie z.B. gibt es Spätfolgen der
Medikation? Wird das Medikament immer verfügbar und finanzierbar sein? Was ist, wenn Florian später einmal Kinder haben möchte?
Insgesamt habe wir noch einmal Glück gehabt
– dass die Medizin zum Zeitpunkt der Erkrankung schon weit genug fortgeschritten war, das
Komplementsystem als Ursache der Erkrankung gefunden zu haben,
– dass es ein wirksames Medikament gab und
– dass wir einen Arzt gefunden hatten, der beides miteinander kombinierte und die richtigen Schritte einleitete.
Wir haben uns mit der Situation bestmöglich arrangiert und für uns nochmals die Lehre gezogen – es ist nichts planbar (auf lange Sicht), das Leben ist wertvoll und man sollte jeden Tag genießen.
So, abschließend noch einmal ich, Florian. Ihr habt es ja gelesen, ich habe echt noch einmal Glück im Unglück gehabt. Obwohl es echt blöd ist, das ich alle 2 Wochen zum Arzt muss und dann da rumhänge, um mein Medikament zu bekommen – es hätte echt schlimmer ausgehen können – und alles andere: die Forschung geht weiter, wer weiß, was die noch alles herausfinden.
Euer Flo (11)
TRANSLATION FOLLOWS
Hello,
my name is Flo and I am 11 years old. I want to tell you a little bit about myself and my illness.
Until I was 6 years old, I was a completely normal child, I had normal teething problems and attended the first class of elementary school. Two weeks before my life was to
change forever , I had made my bronze swimming badge and was otherwise very athletic.
On April 12, 2011 I got sick in the morning (everything was still fine in the evening), I didn’t have to go to school (“Juchhu”) and my mother gave me pretzel sticks, muttered something about “stupid gastrointestinal flu”. Unfortunately I could not really enjoy my school free, because I was getting worse, I was tired, I was sick and I had to break.
At noon my grandma came and said that I already looked a bit like a Chinese, she had noticed my yellow skin color.
At some point I went to the bathroom and immediately called my mother – my pee looked like Coke !!!
We immediately drove to the nearest children’s clinic – from then on it was clear to me that I was
had no harmless gastrointestinal flu. In the hospital we were reassured, it would be nothing bad, blood was taken from me (very terrible) to check the organ function and to make a blood picture, we were then sent back home. In the afternoon my mother packed me up again and we drove back to the clinic, from then on I didn’t really care, I didn’t notice much.
Best of all my mother tells you the rest:
In the afternoon I received a fax with the blood values (I asked for it) – there was massive hemolysis (destruction of the red blood cells), an increase in kidney values (90% of his kidneys stopped working) and jaundice. At our request, Florian was admitted to the hospital in consultation with the senior doctor.
On April 16 (4 days after the onset of the disease) Florian needed his first blood transfusion because his hematocrit (amount of red blood cells) had dropped below 6 – ignorant that this would accelerate his course of the disease – the kidney function (and his general condition) then deteriorated rapidly. Helplessness spread among pediatricians; together we discussed dozens of differential diagnoses (from accidental poisoning to animal-borne diseases).
In the meantime, we also had friends who were friends with us, did a lot of research on the Internet – nobody had an idea. After another 4 days, the diagnosis “HUS”(haemolytic uremic syndrome) was confirmed more and more and bacteriological and serological examinations ere immediately initiated – Florian’s condition continued to deteriorate, meanwhile he was almost anuric (no more urine production).
In the meantime, we had agreed with the attending doctors that a transfer of Florian was inevitable and that a pediatric nephrologist (a pediatrician specializing in kidney diseases) should take over his case.
Florian was allowed to go home again over Easter – the doctors couldn’t do anything here –
meanwhile in a miserable condition and no longer able to walk alone, luckily the clinic has provided us with a wheelchair.
On Easter Monday he was transferred to the university clinic.
On the same day, a catheter was inserted into his abdominal cavity and CCPD (continuous cyclic-assisted peritoneal dialysis) was started – this is a dialysis procedure in which a rinsing fluid is passed through the catheter into the abdominal cavity and remains there for some time (and during this time urinary substances such as urea and creatinine from the body) and then pumped out again – this process is carried out by a machine – the so-called “cycler”. For Florian, these pump cycles were always very painful.
Hey – me again, Flo – I can tell you, that was maybe terrible. I was totally dirty all the time, even chips and fries I couldn’t and couldn’t eat anymore. At the beginning, the senior doctor was still angry that mom always offered me stuff like that (but the hospital dinner is also more for a healthy person, well “not so tasty”), but afterwards he said – no matter the main thing the boy eats something. Didn’t use anything either – I was just miserable and I didn’t even want to watch TV …
Even Easter, when I got my favorite collector’s card (Joda from Star Wars), I couldn’t be happy anymore.
In Cologne I was immediately put under anesthesia … one more stitch – meanwhile I was already green and blue from all the needles and accesses that were constantly stabbed into me. …. and this pumping was pretty stupid – first your stomach is filled with liquid and then pumped out again after a while – that might hurt. Fortunately, mom massaged my back all the time…. And when mom was not there, dad or grandma were there and read to me.
Despite all the measures, Florian’s condition did not improve – the blood values becamemworse and worse, all diagnostic tests for a triggering bacterium or virus werenegative – an extended diagnosis “aHUSs” crystallized.
After a few days, the senior physician came back from vacation and told us relatively
quickly that dialysis alone would not be enough because the cause of the kidney failure was not kidney disease in itself, but the result of general vascular inflammation and massive blood loss. He also immediately initiated further examinations in connection with the diagnosis of aHUS.
Googling this disease was frightening – reports of children who had received donor kidneys several times and failed again and again, a very high death rate etc. The picture of a very insidious disease emerged.
The doctor suggested that a CVC (central venous catheter) be placed to perform plasmapheresis (plasma exchange to remove autoantibodies). The operation was carried out on the same day.
After waking up, Florian already complained of shortness of breath, which worsened within a
short period of time and it was clear that a life-threatening complication of this procedure
had occurred – massive bleeding into the chest cavity favored by disease-related vasculitis (vascular inflammation).
Again me, Flo: that was one of the most terrible experiences ever – the feeling of not
being able to breathe and suddenly all of a sudden became hectic and then I don’t really know anything at first.
Florian was immediately transferred to the intensive care unit and put into an artificial coma, he
received several blood transfusions and this resulted in an extreme acceleration of the course of the disease.
When he was awake he was almost unresponsive – his body was extremely bloated by massive edema – he had stored about 8 l of water (with a body weight of 20 kg without water).
Fortunately, an emergency MRI showed no evidence of bleeding into the brain, the
background of the eye was still okay and the heart had also not suffered any damage
– the kidney function alone was no longer present. His blood pressure rose to levels of 170/130 and higher (he was crying with a headache….).
To make matters worse, his abdominal catheter had clogged up for peritoneum dialysis so that the cycler could no longer be used and it had to be dialyzed by hand with a system for infants (for several hours every day – thanks to the tireless sisters). Now we were running out of time and several therapeutic options were tried out in quick succession – fresh plasma administration, administration of a monoclonal antibody to suppress the body’s immune system, etc.
Unfortunately, none of these therapies worked, so the senior doctor suggested another experimental therapy – the administration of another monoclonal antibody – eculizimab. Since it was previously only approved for another disease (the PNH) and is considered the most expensive drug in the world, we first had to get approval from the health insurance company. Fortunately, she gave her OK straight away, regardless of the high costs (eculizimab is now approved for this indication). We also agreed to the therapy and Florian received the first dose of the drug – his condition improved noticeably, the hemolysis decreased and the blood pressure stabilized with the
help of various drugs.
In another operation, his abdominal catheter was made open again –
machine- assisted dialysis could now be continued. My husband
received training in the operation of the cycler so that he could carry out a nightly dialysis at home after Florian’s discharge.
After about 1 week, however, there was a renewed fluid accumulation in Florian’s chest – a “leak” in the diaphragm was suspected, through which the dialysate was pressed into the chest … .. – the peritoneum dialysis was suspended and hemodialysis (“normal” dialysis , “Blood washing” tried … Unfortunately, the ZVK (neck catheter) was not suitable for this – the Flow rate was too low. Despite the lack of dialysis, the kidney values did not get any worse – and urine production started again, the kidneys started to work again, which we could not believe at first – they were completely out of action for 7 weeks to slowly resume their function !! After another two weeks Florian could be discharged home, he was in hospital for more than three months, one third of which was in the intensive care unit.
Today he is 11 years old, he gets an eculizimab infusion every 2 weeks and has to
take antihypertensive medication twice a day, but otherwise he is physically not restricted in any way – the kidneys are working normally and so far he has shown no complications. He attends the 6th grade of a high school and is again very active in sports.
Our holidays are planned in coordination with the infusion intervals and although Florian is a child who is inconspicuous to the outside world, he will never be able to do certain things or only after thorough planning including hospital stays such as internships abroad, student exchange etc.
Of course, we are also concerned about the future – how are there long-term consequences of
medication? Will the drug always be available and affordable? What if Florian wants to have children later?
Overall, we were lucky once again
– that at the time of the disease, the medicine was already sufficiently advanced
to have found the complement system as the cause of the disease,
– that there was an effective medication and
– that we had found a doctor who could do both combined and took the right steps.
We have come to terms with the situation as best we can and have learned the lesson for us again – nothing can be planned (in the long term), life is valuable and you should enjoy every day.
So, finally, again, Florian. You read it, I was really lucky once again. Although it is really stupid that I have to go to the doctor every 2 weeks and then hang around to get my medication – it could have been worse – and everything else: the research goes on, who knows what else they will find out.
Your Flo (11 years)
The aHUS Global Action website has published several non-English articles about aHUS from around the World. As the only Gobal website about aHUS we would like to feature more.
In Germany the prevalence of aHUS is probably over 300 patients, with about 40 to 50 cases each year.
Until now there has not been one in German about aHUS in Germany. There is an aHUS patient organisation in Germany:-
SELBSTHILFEGRUPPE MPGN UND AHUS E.V
It is both an aHUS and MPGN patient organisation, and is run by clinicians as well as patient representatives. aHUS and MPGN are both kidney diseases with Complement as the common denominator.
It has news and articles for German aHUS patients. The group also hosts patient meetings. There should have been a meeting earlier this month but it was held as a webinar instead. Speakers included Prof Peter Zipfel of the University of Leipzig. Peter is an aHUS researcher of high standing for several years and his work is much published.
Access to a video of the webinar can be sought by writing to mpgn@gmx.de
Its website can be seen by clicking on the name above.
One very notable page on the website includes the slides for a number of talks given by Dr Gesa Schalk. Although the information on the slides is very useful, there is something about the slide headers which stands out. The logo of the children’s hospital in Zurich, Kinderspital Zurich. Peter is an aHUS Research of high-standing for several years and his work is highly published.
Kinderspital Zurich is the hospital where Conrad Von Gasser gave the name to Hemolytic Uremic Syndromes. Gesa has therefore followed in Conrad’s clinical footsteps by treating children with aHUS at the hospital.
Her presentation can be seen by clicking here.
The site also includes testimonies by aHUS patients and one of them is reproduced below (with an English translation too)
The German aHUS organisation continues to be a place for aHUS patients to get support and information to help live with aHUS.
